隐私政策

自2019年12月20日起生效

最后更新:2019年12月20日

本“隐私政策”描述了Spark Therapeutics, Inc.以及我们的子公司和关联公司(包括但不限于列出的raybetapp下载雷竞技官方实体)的隐私实践在这里(合称“Spark”、“我们”、“我们”或“我们的”)。本隐私政策描述了我们如何收集、使用、披露和以其他方式处理个人信息，并解释了个人在其信息方面可享有的权利和选择。

在我们收集个人数据时，Spark可能会向个人提供额外的隐私通知。例如，我们向临床试验参与者提供特定的隐私通知，其中描述了我们与进行临床试验相关的隐私实践。这种“及时”通知将规定我们如何处理您届时提供的信息。

位于欧盟的个人应务必阅读所提供的重要信息在这里．

我们收集的个人信息
 Cookies及类似技术
 我们如何使用您的个人信息
 我们如何分享您的个人信息
 附加计划条款
 你的选择
 安全
 孩子们
 国际数据传输
 其他网站及服务
 本隐私政策的变更
 联系我们
 供欧洲联盟用户使用的其他信息
 加州隐私权

我们收集的个人信息

我们收集谁的个人信息

我们收集以下类型个人的个人信息:临床试验参与者、患者、患者家属、护理人员或倡导者、医生和其他医疗保健专业人员、临床试验调查人员、研究人员、药剂师以及与Spark或其服务提供商或业务合作伙伴直接互动的其他个人，包括网站和移动应用程序的用户。

我们如何收集个人信息

我们收集个人信息:

- 直接来自个人
- 通过我们的网站和移动应用程序
- 来自医疗保健专业人员
- 来自合同研究组织和临床试验研究人员
- 来自政府机构或公共记录
- 来自第三方服务提供商、数据代理或业务合作伙伴

来自行业和患者团体和协会
来自社交媒体或其他公共论雷竞技Newbee赞助商坛(包括不良事件信息或产品质量投诉)

我们收集的个人信息类型

我们收集和共享的个人信息类型取决于您与Spark的关系性质以及适用法律的要求。我们可以收集:

我们收集的健康和医疗信息(如医疗保险细节、关于身心健康状况和诊断的信息、医疗状况的治疗方法、遗传信息、家族病史和个人可能服用的药物，包括剂量、时间和频率)与管理临床试验、开展研究、提供患者支持计划、管理同情性使用和扩大获取计划有关，跟踪不良事件报告
个人和业务联系信息及偏好(如姓名、职位和雇主名称、电子邮件地址、邮寄地址、电话号码和紧急联系信息)
个人信息和人口统计信息(如出生日期、年龄、性别、婚姻状况、父母或法定监护人的信息)
专业证书，教育和专业历史，以及机构从属关系
我们为个人可能向我们提供的专业服务(如咨询)支付所需的与付款相关的信息(如税务识别号码和金融账户信息)
如果您是医疗保健专业人员，我们将收集有关您参与的项目和活动、您对我们产品的处方以及您与我们签署的协议的信息
你的照片、社交媒体账号或数字或电子签名雷竞技Newbee赞助商
公开可用的信息(例如描述对Spark产品的支持和使用经验的评论)
您提供给我们的其他信息(如在电子邮件、电话、市场调查或与Spark或其服务提供商或业务合作伙伴的其他通信中)

我们可能会将其他公开信息(例如与您工作的组织相关的信息)与您通过我们的服务提供给我们的个人信息结合起来。

自动收集的信息

当您访问我们的网站时，我们可能会自动记录有关您和您的计算机或移动设备的信息。例如，我们可能会记录您的计算机或移动设备操作系统名称和版本、制造商和型号、浏览器类型、浏览器语言、屏幕分辨率、您在浏览我们网站之前访问过的网站、您浏览过的页面、您在一个页面上花费了多长时间、访问时间以及有关您在我们网站上使用和操作的信息。我们使用cookie收集有关您的信息。详情请参阅Cookies及类似技术部分了解更多详细信息。

更改您的个人信息

重要的是，我们所持有的有关您的个人信息是准确的和最新的。如果您的个人信息在您与我们的合作期间发生了变化，请发送电子邮件至info@www.cqxywhcm.com告知我们。

Cookies及类似技术

什么是饼干?

我们可能会使用“cookies”收集信息。Cookies是由网站存储在电脑或移动设备硬盘上的小数据文件。我们可能会使用会话cookie(在您关闭网络浏览器后过期)和持久cookie(在您删除之前一直保存在您的计算机或移动设备上)，为您在我们的网站上提供更个性化和互动性的体验。

我们使用两大类cookie:(1)由我们直接提供给您的计算机或移动设备的第一方cookie，当您的计算机或移动设备再次访问我们的网站时，我们使用这些cookie来识别您的计算机或移动设备;以及(2)服务提供商在我们网站上提供的第三方cookie，这些服务提供商可以使用这些cookie在您的计算机或移动设备访问其他网站时识别您的计算机或移动设备。

我们使用的cookie

我们的网站使用以下类型的cookies用于以下目的:

饼干的类型	目的
必要的饼干	这些cookie对于通过我们的网站向您提供服务并使您能够使用网站的某些功能至关重要。如果没有这些cookie，我们将无法为您提供您所要求的服务，我们仅使用这些cookie为您提供这些服务。
功能的饼干	这些cookies允许我们的网站记住您在使用我们网站时所做的选择。这些cookies的目的是为您提供更个性化的体验，并避免您每次访问我们的网站时都必须重新选择您的偏好。
分析和性能cookie	这些cookies用于收集有关我们网站的流量以及用户如何使用我们网站的信息。所收集的信息可能包括访问我们网站的访问者数量、将他们介绍到我们网站的网站、他们访问我们网站的页面、他们在一天中的什么时间访问我们的网站、他们以前是否访问过我们的网站，以及其他类似信息。我们使用这些信息来帮助更有效地运营我们的网站，收集广泛的人口统计信息，监测我们网站的活动水平，并改善网站。为此，我们使用谷歌Analytics。谷歌Analytics使用自己的cookie。您可以找到有关谷歌分析cookie的更多信息在这里以及谷歌如何保护您的数据在这里．您可以通过下载并安装可用的浏览器插件来防止使用与您使用我们网站相关的谷歌Analytics在这里．
定向广告cookie	这些cookies会追踪您的浏览习惯，使我们能够向您展示您更可能感兴趣的广告。这些cookie会使用你的浏览历史信息，将你与其他有相似兴趣的用户分组。基于这些信息，第三方广告商可以放置cookies，以便在您访问第三方网站时显示我们认为与您的兴趣相关的广告。您可以禁用某些cookie，这些cookie会记住您的浏览习惯，并通过访问向您定向广告这个网站．如果您选择删除定向cookie或广告cookie，您仍然会看到广告，但这些广告可能与您无关。即使您确实选择删除上述链接中所列公司的cookie，但并非所有提供在线行为广告的公司都包括在此列表中，因此您可能仍会收到一些来自未列出公司的cookie和定制广告。

禁用饼干

您通常可以通过浏览器设置删除或拒绝cookie。要做到这一点，请遵循浏览器提供的说明(通常位于“设置”、“帮助”、“工具”或“编辑”功能中)。在您更改设置之前，许多浏览器都设置为接受cookie。

有关cookie的更多信息，包括如何查看在您的计算机或移动设备上设置了哪些cookie，以及如何管理和删除它们，请访问www.allaboutcookies.org．

如果您不接受我们的cookies，您在使用我们的网站时可能会遇到一些不便。例如，我们可能无法识别您的计算机或移动设备，您可能需要在每次访问我们的网站时登录。

切勿追踪信号

某些互联网浏览器可能被配置为向您访问的在线服务发送“请勿跟踪”信号。我们目前没有回应不跟踪信号。要了解更多关于“请勿跟踪”的信息，请访问http://www.allaboutdnt.com．

我们如何使用您的个人信息

运营我们的网站和移动应用程序

如果您使用我们的网站或移动应用程序，我们将使用您的个人信息:

运营、维护、管理和改进网站和移动应用程序
更好地了解您的需求和兴趣，并通过网站和移动应用程序个性化您的体验
为我们的网站和移动应用程序提供支持和维护
回复您与服务相关的请求、问题和反馈

执行和管理临床试验、研究和产品改进活动

我们可能会在必要时使用您的个人信息，以促进我们的临床试验、研究、研究和支持产品改进的相关活动，包括:

工作人员和管理临床试验，包括招募研究人员和参与者
跟踪和响应安全和产品质量问题(包括产品召回)
支持公共卫生倡议、专题讨论会、会议以及科学、教育和志愿者活动
定义和管理适当的患者参与活动和患者支持计划(包括提供自付和其他可用的财政援助)
确定并吸引思想领袖和外部专家
颁发奖学金及助学金
署名为学术和宣传材料

提供我们的产品和服务

我们根据需要使用您的个人信息来提供Spark产品和服务，包括:

管理对我们产品的访问，包括在法律限制许可医师访问的情况下
为医生、研究人员和其他个人可能提供给我们的服务付费

和你交流

如果您要求我们提供信息或参与我们的调查、促销或活动，我们可能会在法律允许的情况下向您发送与spark相关的营销通信。在法律允许的情况下，我们也可能使用您的个人信息从事直接营销活动。您将有能力选择退出此类通信。

遵守法律

我们在我们认为必要或适当的情况下使用您的个人信息，以遵守适用法律、合法要求和法律程序，例如回应政府当局的传票或要求。

遵守监管监督和报告义务

我们在认为必要或适当的情况下使用您的个人信息，以遵守监管监督和报告义务，例如与不良事件、产品投诉、患者安全和财务披露相关的义务。

征得你的同意

我们将在法律要求的情况下请求您同意使用您的个人数据，例如我们使用某些cookie或类似技术，或希望向您发送某些营销信息。如果我们要求您同意使用您的个人数据，您有权在任何时候以我们要求您同意时指明的方式撤回您的同意联系我们．

为分析创建匿名数据

我们可能会利用您的个人信息以及我们收集的其他个人信息创建匿名数据。我们将个人信息转换为匿名数据，排除可使您识别个人身份的信息，并将该匿名数据用于我们的合法业务目的。

合规，欺诈预防和安全

我们在认为必要或适当的情况下使用您的个人信息，以:(a)执行管理我们网站、移动应用程序、产品和服务的条款和条件;(b)保护我们和/或您或他人的权利、隐私、安全或财产;以及(c)保护、调查和阻止欺诈、有害、未经授权、不道德或非法的活动。

我们如何分享您的个人信息

子公司

我们可能会出于与本隐私政策一致的目的向我们的子公司和公司联属公司披露您的个人信息。

服务提供商

我们可能会聘请第三方公司和个人代表我们提供服务，包括:

合同研究组织进行临床试验
数据存储和分析
客户服务(包括我们的医疗信息热线)和患者支持提供商(包括产品质量和不良事件报告、患者自付援助、药物摄入坚持计划等)
产品召回管理
技术服务和支持(包括电子邮件和网络托管提供商、营销和广告技术提供商、电子邮件和文本通信提供商、移动应用程序开发人员)
帮助促进Spark计划的活动策划和旅行组织
支付、运输和履行服务提供商

这些第三方只能按照Spark的指示并以符合本隐私政策的方式使用您的信息，并且禁止将您的信息用于任何其他目的。

业务合作伙伴和其他专业人员和组织

我们可能会将您的个人信息披露给与我们共同开发产品或服务的合作伙伴，用于该等产品或服务的开发和推广。在适用法律要求的情况下，我们会在向业务合作伙伴披露您的信息之前征求您的同意。我们还可能出于与本隐私政策一致的目的，与医疗保健专业人员、研究人员、学者、公共卫生组织和出版商共享您的个人信息。

内部专业顾问

在为我们提供专业服务的过程中，如有必要，我们可能会向专业顾问(如律师、银行家、审计师和保险公司)披露您的个人信息。

遵守法律和执法;保护与安全

我们可能会根据法律要求向政府或执法官员或私人方披露有关您的信息，并披露和使用我们认为必要或适当的信息，以(a)遵守适用法律、合法要求和法律程序，例如回应政府当局的传票或要求;(b)执行管理我们网站、移动应用程序、产品和服务的条款和条件;(d)保护我们和/或您或他人的权利、隐私、安全或财产;以及(e)保护、调查和阻止欺诈、有害、未经授权、不道德或非法的活动。

业务转移

在合并、整合、收购、重组或出售资产等商业交易(或潜在商业交易)或破产情况下，我们可能会出售、转让或以其他方式分享部分或全部业务或资产，包括您的个人信息，在这种情况下，我们将采取合理努力要求接收方遵守本隐私政策。

附加计划条款

在某些情况下，我们可能与您就您的数据的特定类型的处理有单独的协议或关系，例如您参加了一个特殊的计划、活动、事件或临床试验。这些情况将受特定条款、隐私通知或同意书的约束，这些条款将提供有关我们将如何使用您的信息的额外信息。关于您的信息，我们将遵守这些附加条款，因此，我们强烈建议您在参加任何项目之前查看这些附加条款。

你的选择

访问，审查，更新您的信息

如果您发现我们保存的有关您的个人资料不准确、不完整、具有误导性、无关或过时，或您希望查阅或查阅您的资料，请通过info@spartx.com．

营销传播

您可以通过点击每封此类电子邮件底部的“退订”链接，或发送标题为“退订”的电子邮件来选择退出与营销相关的电子邮件info@www.cqxywhcm.com．您可能会继续收到与服务相关的邮件和其他非营销邮件。

奖状

如果您同意在我们的网站上发布感言，但希望更新或删除它，请通过info@www.cqxywhcm.com．

选择不分享你的个人信息

当法律要求我们收集您的个人信息时，或当我们需要您的个人信息以向您提供我们的产品或服务时，如果您未按要求提供该信息(或您后来要求删除该信息)，我们可能无法向您提供我们的产品或服务，并可能需要终止与您的关系。我们将在我们要求提供信息时或通过其他适当方式指定您必须向我们提供的信息。

安全

您个人信息的安全对我们很重要。我们采取了一系列组织、技术和物理措施来保护我们收集的个人信息，无论是在传输过程中还是在我们收到这些信息后。然而，没有任何安全措施是100%安全的，我们不能保证您信息的安全。

孩子们

我们不会在知情的情况下通过我们的网站或移动应用程序收集美国13岁以下儿童的个人信息。如果我们得知我们通过我们的网站或移动应用程序直接收集了13岁以下儿童的个人信息，我们将删除该信息。

国际数据传输

Spark的总部设在美国，在其他国家设有分支机构和服务提供商，您的个人信息可能会被转移到美国或您所在州、省、国家或其他政府管辖范围之外的其他地方，这些地方的隐私法可能不如您所在司法管辖区的隐私法具有保护。

在欧洲联盟的个人应阅读所提供的重要资料在这里关于在欧洲经济区以外转移个人信息的法律。

其他网站及服务

为方便您获取信息，我们可能会提供非Spark所有或运营的网站和其他第三方内容的链接。这些链接不代表我们与该第三方有关联的认可、授权或声明。我们不对第三方网站或服务行使控制权，也不对他们的行为负责。其他网站和服务在使用或披露您提交给他们的个人信息方面遵循不同的规则。我们鼓励您阅读您访问的其他网站和您使用的服务的隐私政策。

本隐私政策的变更

我们保留随时修改本隐私政策的权利。我们鼓励您定期查看本页，以获取有关我们隐私惯例的最新信息。如果我们对本隐私政策做出重大更改，我们将通过电子邮件(如果我们有您的电子邮件地址)或我们认为合理可能联系到您的其他方式(可能包括在我们的网站上发布新的隐私政策，或在本页上发布特定公告)通知您。

对本隐私政策的任何修改将在我们发布新条款和/或实施更改时生效(或在发布时另有说明)。在任何情况下，您在发布任何修改后的隐私政策后继续使用我们的网站、移动应用程序、产品和服务表明您接受修改后的隐私政策的条款。

联系我们

如果您对我们的隐私政策有任何疑问或顾虑，请通过以下方式与我们联系:

雷竞技官方
收件人:公司合规部负责人
市场街3737号，1300室
费城，宾夕法尼亚州19104
info@www.cqxywhcm.com

您可以通过电子邮件联系我们的数据保护主任info@www.cqxywhcm.com．

供欧洲联盟用户使用的其他信息

个人信息

本隐私政策中提及的“个人信息”等同于受欧洲数据保护立法管辖的“个人数据”。

财务总监和数据保护官

raybetapp下载雷竞技官方Spark Therapeutics, Inc.是您个人信息的控制者，用于欧洲数据保护立法。看到联系我们部分以获取联系详细信息。

处理的法律依据

我们只在法律允许的情况下使用您的个人信息。我们必须告知您我们处理您个人信息的法律依据，详见下表。如果您对我们如何处理您的个人信息的法律依据有任何疑问，请通过info@www.cqxywhcm.com．

处理的目的	法律基础
提供我们的产品和服务	如果我们有关于此处理目的的合同，则处理是有必要履行该合同，或有必要采取您在订立合同之前要求的步骤。在其他情况下，这些处理活动是必要的，以保护您或其他人的重要利益。
执行和管理临床试验、研究和产品改进活动	如果我们有关于此处理目的的合同，则处理是有必要履行该合同，或有必要采取您在订立合同之前要求的步骤。当我们处理与此处理目的有关的敏感个人数据时，处理是科学或历史研究目的或统计目的所必需的。在所有其他情况下，这些加工活动构成我们的合法利益。我们确保在为我们的合法利益处理您的个人信息之前，我们会考虑并平衡对您的任何潜在影响(积极的和消极的)以及您的权利。我们不会将您的个人信息用于因对您的影响而影响我们的利益的活动(除非我们获得您的同意或法律另有要求或允许)。
运营我们的网站和移动应用程序和你交流为分析创建匿名数据合规，欺诈预防和安全	这些加工活动构成了我们的合法权益。我们确保在为我们的合法利益处理您的个人信息之前，我们会考虑并平衡对您的任何潜在影响(积极的和消极的)以及您的权利。我们不会将您的个人信息用于因对您的影响而影响我们的利益的活动(除非我们获得您的同意或法律另有要求或允许)。
遵守监管监督和报告义务遵守法律	处理是履行我们的法律义务所必需的
征得你的同意	处理基于您的同意。当我们依赖于您的同意时，您有权在任何时间以我们请求同意时所指明的方式或通过联系我们

用于新用途

在法律允许且与我们收集个人信息的目的相一致的情况下，我们可能会出于本隐私政策中未描述的原因使用您的个人信息。如果我们需要出于不相关的目的使用您的个人信息，我们将通知您并说明适用的法律依据。

保留

我们只会在必要的时间内保留您的个人信息，以满足我们收集这些信息的目的，包括满足任何法律、会计或报告要求。

在确定个人信息的适当保留期时，我们会考虑个人信息的数量、性质和敏感性、未经授权使用或披露您的个人信息所带来的潜在损害风险、我们处理您的个人信息的目的以及我们是否可以通过其他方式实现这些目的，以及适用的法律要求。

在某些情况下，我们可能会匿名化您的个人信息(使其不再与您相关联)，在这种情况下，我们可能会无限期地使用这些信息而不另行通知您。

你的权利

欧洲的数据保护法律赋予您有关个人信息的某些权利。您可以要求我们就我们持有的您的个人信息采取以下行动:

选择退出．停止向你发送直接的营销信息。您可能会继续收到与服务相关的邮件和其他非营销邮件。
访问．向您提供有关我们处理您的个人信息的信息，并使您有权访问您的个人信息。
正确的．更新或更正不准确的个人信息。
删除．删除你的个人信息。
转移．将您的个人信息的机器可读副本传输给您或您选择的第三方。
限制．限制处理您的个人信息。
对象．反对我们依赖我们的合法利益作为我们处理您的个人信息的基础。

您可以通过电子邮件向info@www.cqxywhcm.com或提供我们的邮寄地址以上．我们可能会要求您提供特定信息，以帮助我们确认您的身份并处理您的请求。适用法律可能要求或允许我们拒绝您的请求。如果我们拒绝您的请求，我们会根据法律限制告诉您原因。如果您想就我们使用您的个人信息提出投诉或回应您有关您个人信息的要求，您可以按照上述方式联系我们以上或者向你管辖范围内的数据保护监管机构投诉。你可以找到你的数据保护监管机构在这里．

跨境数据传输

当我们将您的个人信息从欧洲经济区转移到欧盟委员会认为没有提供足够水平的个人信息保护的国家时，转移将基于允许我们按照欧洲经济区的数据保护法进行转移的保障措施，例如欧盟委员会批准的为个人信息提供足够保护的具体合同，这些都是可用的在这里．详情见欧盟委员会网站用于向第三国转移个人信息的示范合同。

请联系我们查阅有关我们在将您的个人信息转移出欧洲经济区时所使用的具体机制的进一步信息。

加州隐私权

如果您是加利福尼亚州的消费者，根据加利福尼亚州消费者隐私法(CCPA)的定义，您在收集、使用、转让和处理您的“个人信息”方面拥有某些权利。我们保留在适用法律允许的情况下限制这些权利的权利，包括您的身份无法合理核实或您的权利对他人的权利和自由产生不利影响的情况。如欲行使以下任何权利，请通过以下联系方式与我们联系。只有您或您授权在加利福尼亚州州务卿处注册并代表您行事的人，才可以就您的个人信息提出可核实的消费者请求。

收集个人资料

当加州消费者访问Spark网站、使用Spark服务或联系Spark时，我们可能会收集以下个人信息。

[表“7”未找到/]

在过去12个月内，我们从未出售有关消费者的个人信息。

在过去12个月内，我们没有出售未成年人的个人信息。

个人权利

对收集、披露或出售的个人信息的知情权

您有权要求Spark向第三方披露其收集、使用和披露的有关您的个人信息。你可以提出两种类型的知情权要求:

知情权(简称请求):如果您提出了知情权(简称请求)，您将收到以下有关您的信息:
1. 收集的个人信息类别
2. 收集信息来源的类别，
3. 收集资料的业务或商业用途;
4. Spark出于商业目的向其出售或披露个人信息类别的第三方类别以及
5. Spark出售或披露该类个人信息的业务或商业目的。
知情权(特定信息请求):如果您提出知情权(特定信息请求)，您将收到以下有关您的信息:
1. 收集有关您的特定个人信息。

Spark不出售加州消费者的任何个人信息。这些信息将免费提供给您，除非Spark认为您的要求明显毫无根据或过分。您可以在12个月内两次要求提供此信息。

删除权

在收到可验证的请求后，您有权要求Spark和我们的服务提供商删除Spark向您收集的有关您的任何个人信息。这项权利有例外。

提交请求

您可以致电+1 215-220-9300提交您的请求。您也可以通过电子邮件发送到我们的网页表单提交申请info@www.cqxywhcm.com．

验证请求

Spark为加州消费者提供了通过我们的请求网站、电话号码和电子邮件地址提交请求的能力。Spark必须验证请求信息或删除信息的人是与请求相关的加州消费者，以便处理请求。为了验证加利福尼亚州消费者的身份，当您要求与我们的记录进行比较时，我们可能会要求您提供最多三条个人信息。如果我们无法验证您的身份，我们将无法回复您的请求或向您提供个人信息。提出可验证的消费者请求并不要求您在我们这里创建帐户。我们只会使用您在请求中提供的个人信息来验证您的身份，并在处理请求后删除您提供的任何信息。当我们有理由相信请求是欺诈时，Spark保留在必要时采取额外步骤验证加州消费者身份的权利。

授权的代理人

您可以选择在加州州务卿处注册并经您授权代表您提交申请的人(“授权代理人”)。如果您选择使用授权代理，Spark要求您向授权代理提供书面许可，允许他们提交您的请求，并要求您直接向Spark验证您的身份。如果不这样做，Spark可能会拒绝您的请求。

平等服务的权利

Spark不会因为您行使了您的任何权利而歧视您，包括但不限于:

拒绝向你提供商品或服务。
对商品或服务收取不同的价格或费率，包括通过使用折扣或其他好处或施加惩罚。
为您提供不同水平或质量的商品或服务。
暗示你将收到不同价格或费率的商品或服务，或不同水平或质量的商品或服务。